Cytuj:
Gdy Bartek miał cztery lata, pani Ewa dowiedziała się, że jest w kolejnej ciąży. Wtedy zdecydowała się na konsultację z neurologiem dziecięcym. Doktor poinformowała, że dziewczynki rzadziej chorują na SMA i odradziła przeprowadzenie punkcji kręgosłupa dziewczynki w ciąży, aby nie zaszkodzić dziecku.
Profesor koordynująca program zapewniła, że ma nadzieję, że wkrótce program uda się rozszerzyć na kolejną grupę pacjentów. Nie wiadomo jednak, jak długo trzeba będzie czekać na taką możliwość, a Bartek i Weronika na czekanie nie mogą sobie pozwolić. Postanowili zorganizować zbiórkę i kupić Nusinersen. Koszt rocznej kuracji dla dwójki dzieci to 5 mln zł
Zygmunt Godlewski · Technikum elektryczne im. al.kowalskiego warszawa
A czym te dzieci zasłużyły sobie na ten lek.Lech to co innego.Pomimo ze nie żyje nie szkoda no pamięć o nim 19 mln. Na żyjące dzieci szkodaJak umrą te to urodzą się następne .A drugiego lecha już nie będzie.
Katarzyna Wosiek · Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu
"Limit już wyczerpany" - za to sezon na napychanie pieniędzmi kieszeni pisu et consortes et Rydzyk Corporation i ogólne szastanie pieniędzmi na różne bzdety póki co trwa w najlepsze Po co to wklejam, a po to, że podobno w projekcie pojebańców jest tylko mowa o całkowitym zakazie aborcji ze względu na uszkodzenie płodu.
O jakimkolwiek systemie wsparcia rodzin z takimi dziećmi nie ma zapisu.
http://mamadu.pl/135693,rdzeniowy-zanik ... giego-leku